Sono stata scoraggiata dal fare una mammografia e poi mi è stato diagnosticato un cancro terminale.

La mia disperazione dopo aver evitato la mammografia mi è stato diagnosticato un cancro terminale

Ho ricevuto la diagnosi di cancro al seno a 33 anni, dopo che un medico mi disse che ero troppo giovane per fare una mammografia.

Durante un esame al seno, il mio medico non poteva sentire il nodulo che io sentivo, ma ho insistito per fare comunque una mammografia, anche se mi è stato detto che stavo sprecando tempo e risorse. Quando quella mammografia e la successiva biopsia hanno mostrato risultati anomali, indicando il cancro al seno, il mio ginecologo mi disse: “Questa è il miglior tipo di cancro da avere”.

Fui quindi indirizzata a un chirurgo e decisi di procedere con una mastectomia bilaterale. La TC che ho fatto come parte di quel processo ha rivelato qualcosa di sospetto sullo sterno, quindi sono state effettuate molte altre prove, biopsie e scansioni. Il mio oncologo mi avrebbe poi detto che il “miglior tipo di cancro da avere” era in realtà il cancro al seno metastatico HER2-positivo. Il cancro si era già diffuso, avevo un numero “innumerevole” di metastasi nello scheletro, principalmente nella colonna vertebrale e alcune nelle ovaie, ed era incurabile. L’intervento chirurgico non era più un’opzione.

La mia testa girava. Avevo parenti che avevano avuto il cancro al seno, ma ho dato esito negativo per i geni BRCA-1 e BRCA-2. Avevo dolore all’anca, al collo e alla schiena, ma pensavo fosse dovuto alle lunghe ore di lavoro e all’allevamento di un bambino piccolo. Non ho mai pensato che il cancro potesse essere la causa.

Passare da un cancro curabile a un cancro terminale non ha solo capovolto il mio mondo, ma l’ha gettato in un buco nero. Mio figlio, Lincoln, non ricorderà mai chi ero prima del cancro. Ho pianto per questo più di quanto vorrei ammettere. Cerco di non rifiutare opportunità, indipendentemente da come mi sento, perché voglio creare molti ricordi per noi, ma ci sono momenti in cui il cancro vince.

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Nel corso dei mesi successivi alla mia diagnosi, ho scoperto di essere idonea per un trial clinico a cui potevo partecipare in parallelo al mio piano di trattamento per il cancro al seno metastatico. Sapevo che sarebbe stato intenso, ma sapevo anche che se persone come me rinunciassero, non ci sarebbe stato alcun progresso verso la ricerca di una cura.

Ho iniziato il mio piano di trattamento nel gennaio 2020, poco prima del mio 34º compleanno. Il trial clinico includeva due terapie mirate e un pesante regime chemioterapico. La chemio mi ha fatto perdere i capelli e la capacità di combattere le infezioni; ha cambiato il mio colorito, mi ha fatto ingrassare e ha lesionato le mie unghie. Ho dovuto smettere di perseguire una carriera. Le mie ossa e le articolazioni facevano più male di quanto potessi immaginare e la mia energia era bassa. Pensavo di sapere cos’era la stanchezza dopo aver avuto mio figlio, ma la chemio mi ha fatto capire che non ne sapevo nulla.

Poco dopo, è arrivato il COVID. Improvvisamente, vivevo con una malattia che aveva un’aspettativa di vita media di tre anni e non potevo uscire di casa; era una tortura speciale. Quando potevo uscire di casa per il mio trattamento settimanale, non potevo più portare nessuno con me. Dove mio fratello solitamente mi accompagnava, ora dovevo andare da sola, quindi la terapia è diventata un’affare solitario.

E poi ho scoperto che il mio piano di trattamento aveva fallito; il cancro si era diffuso all’anca e alla spina dorsale ed era arrivato al cervello, con alcune metastasi di dimensioni considerevoli e molte molto piccole. Sapere che il cancro si era diffuso al mio cervello ha fatto salire il mio livello di ansia ancora più rispetto alla diagnosi iniziale.

Ho dovuto sottopormi a una nuova chemioterapia e a radiazioni al cervello (WBR). Il processo di WBR stesso è scomodo: comporta l’uso di una maschera incredibilmente stretta che è fissata al tavolo per garantire l’immobilità. Uscivo dalla terapia con il viso segnato da un motivo a croce dovuto alla pressione. Il trattamento ha influenzato significativamente la mia memoria a breve termine; faccio ancora le stesse domande e spesso dimentico le risposte.

Andando avanti fino ad oggi, ho ancora due punti nel cervello. La chemio che sto facendo ora è relativamente nuova; è estenuante e porta con sé nausea, affaticamento e dolore imprevedibili. I nuovi trattamenti continuano ad avere effetti collaterali aggressivi, che sono un forte ricordo di quanto sia importante la ricerca.

I pazienti con MBC passano da un trattamento all’altro, fermandosi quando i nostri corpi sono troppo malati per continuare o quando un trattamento smette di funzionare. Continuiamo a passare al trattamento successivo finché non ci sono più opzioni disponibili. Ho trascorso due anni nel mio trattamento attuale, il che è un bene perché l’obiettivo è che ogni trattamento duri il più a lungo possibile. Ma comporta anche rischi per i miei organi, che devono essere costantemente monitorati. (Dopo un recente ecocardiogramma, il mio cuore viene attentamente osservato.)

Molte pazienti con MBC dicono che gli amici e la famiglia si sono allontanati da loro dopo la diagnosi. Anche se ho perso alcuni amici, la MBC ha avvicinato la mia famiglia. Mio marito è stato il mio più grande sostenitore, e lui, mio fratello e mia cognata sono i miei migliori amici. Mio figlio e mio nipote mi riempiono di orgoglio e gioia ogni giorno, e i miei genitori, i suoceri e la mia famiglia allargata continuano a supportarmi e ad aiutarmi quando possono.

Sono veramente grata di essere ancora qui con loro al mio fianco. La mia famiglia e il mio umorismo nero sono come affronto il giorno dopo giorno. Alcune giornate sono troppo difficili, ma la maggior parte delle volte mi recupero o trascorro del tempo con i miei hobby. Aggiungo regolarmente elementi alla mia lista dei desideri in modo da poter continuare a vivere esperienze nuove. Voglio passare più tempo a creare ricordi piuttosto che a riprendermi, ma è sempre un dare e avere.

Compierò 38 anni a gennaio. Vivo con la MBC da quattro anni, di cui due nel mio cervello.

Non so cosa mi riserva il futuro, ma so che non me ne andrò in silenzio. È importante per me che le persone capiscano che il cancro al seno non è “il miglior tipo di cancro da avere”, in nessuna fase. Molte persone non sanno che solo due o cinque percento dei fondi raccolti per il cancro al seno vanno alla ricerca sul cancro al seno metastatico; inoltre, non sanno che non esiste una cura per la MBC. Quindi continuerò a fare attivismo, perché nessuno sarà un miglior sostenitore di me stessa. (Sono un capitano di stato dell’Illinois e un ambasciatore di stato per #LightUpMBC 2023; maggiori dettagli qui.)

E continuerò a cercare di essere la miglior persona possibile, qualcuno a cui mio figlio guarderà con ammirazione. (Dopo ogni delusione, spero che sorrida quando pensa a me.) Piano di vivere la mia vita finché posso e continuare a creare ricordi quando si presentano opportunità, anche se mi sento a disagio.

Kim Peiffer è una giornalista che scrive di stile, salute e benessere. Si affida a una vasta rete di medici, scienziati ed esperti medici per scrivere articoli approfonditi per importanti pubblicazioni.

Ulteriori informazioni sulla MBC e il trattamento per il cancro al seno metastatico:

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